Abrahán Guirao: conquistando escalones

Abrahán Guirao, un aficionado ‘groguet’ con tanto sentido del humor como ganas de seguir luchando contra su enfermedad rara.

“Hola, me llamo Abrahán Guirao Romero, soy el autor del libro ‘El torneo de su vida’ y el presidente de la Asociación Conquistando Escalones. Desde pequeño, tengo una enfermedad rara y degenerativa llamada Distrofia Muscular de Cinturas 1F-D2 y desde que se descubrió que la mutación que nos la causa nos hace inmunes al VIH y tenemos un amplio grupo de investigadores involucrados, trabajo incansablemente para recaudar fondos para las investigaciones que buscan una cura para nosotros y de paso para millones. Me apasiona el fútbol, el cine, los atardeceres en la playa, creo contenido en Twitch… Perdón, ¿aquí no era lo de buscar pareja?”

Así es el sentido del humor de Abrahán Guirao, un aficionado del Villarreal al que conocí hace ¿tres? ¿cuatro años? por un reportaje sobre su lucha para recaudar fondos para la enfermedad que padecen él y otros cincuenta miembros de su familia. La grabación la hicimos en el aún El Madrigal, donde nuestro protagonista ha vivido innumerables anécdotas como aficionado y como comentarista en Ràdio Vila-real, además de asegurar que “el Villarreal fue uno de los motores principales en el arranque de nuestra lucha” por su implicación. Ahora ha escrito ‘El libro de su vida’ para seguir consiguiendo financiación para investigación, con “un niño” y el fútbol como protagonistas.

– ¿Cómo defines ‘El libro de su vida’, Abrahán?

Si tuviera que resumirlo en un tweet diría que es “un libro dirigido al público familiar, que cuenta la historia de un niño al que le encanta jugar al fútbol y que empieza a notar que algo le pasa a su cuerpo que le impide hacerlo como a sus compañeros. Y que es un acercamiento a la discapacidad sin heroicidades ni paternalismos». Y, aunque ya no cabe en el tweet, diría que es una historia que me consta que engancha a peques y mayores y, aparte de lo mencionado, habla de las amistades que nacen en los patios de colegio y mucho más.

– ¿Cuánto hay de ti en Felipe, su protagonista?

Mucho. De hecho Felipe soy yo. Hay cosas de las que vive él y el resto de protagonistas que son algo ficcionadas, pero lo que le pasa a Felipe y cómo lo vive es exactamente igual a cómo lo viví yo. Le he puesto ese nombre a modo de guiño cariñoso hacia un niño que en la actualidad está viviendo, como viví yo, el duro ataque de mi enfermedad a tierna edad. Otros protagonistas también llevan nombres de afectados por la enfermedad. Y bueno, he plasmado un poco de mí en todos ellos. Hay uno, Alejandro, que es muy payaso. Ese también era yo. 

– ¿Qué papel juega el fútbol en su vida y en la tuya?

El fútbol siempre ha sido muy protagonista en mi vida. Felipe es la versión de mi yo del pasado que empieza a ver que no puede correr, subir escalones y a veces incluso caminar como el resto. Abrahán, o sea yo, siguió creciendo, empeorando, pero adaptándose. De lateral a mediocentro organizador, a portero, al delantero que se quedaba pegado al palo para hacer «el gol del cojo», a árbitro estático, a redactor de crónicas, comentarista de fútbol en radio… Un poco el reflejo de cómo ha sido adaptarse a vivir con una enfermedad degenerativa. Actualmente la dedicación a la asociación y la recaudación de fondos me roba todo el tiempo, pero lo vivo apasionadamente como aficionado y estoy reviviendo muchas cosas tras escribir este libro e ir a los coles a hablar con niños y niñas sobre ello.

– ¿Y el Villarreal?

El Villarreal es mi pasión, mi familia. De esa clase de familia que en algún momento eliges y a la vez te ha tocado por el motivo que sea y ya, hagas lo que hagas, jamás dejará de ser parte de ti. Algunos de los mejores y peores momentos de mi vida van ligados al Villarreal y eso te marca para siempre. Muchos de mis mejores amigos los he conocido compartiendo momentos como aficionados ‘groguets’. Muchos de los momentos más alegres de mi vida han sido con la camiseta amarilla puesta. También me ha marcado mucho que en poco más de un año murió mi padre y mi abuelo por la enfermedad, el Villarreal CF descendió y yo empeoré muchísimo de la enfermedad en esa época. Colaboraba en Radio Vila-real, cubría las ruedas de prensa y para poder acceder tenía que entrar por los túneles de vestuarios. El día del descenso fue una auténtica película de terror. Jugadores, directivos, trabajadores… rotos y al borde del desmayo. Aunque también viví, incluso ese año, anécdotas que hoy en día resultan divertidas. El día del famoso «robar, sólo robar» de Cristiano también vi cosas que jamás olvidaré y que aún me provocan una carcajada al recordarlas. Con los años y pese a no poder ir tanto al campo (ahora ni yo ni nadie, claro) intento no perderme ningún partido. Sin ser yo de llorar, al final del partido ante el Arsenal, lloré tanto (de alegría) que en mi casa se asustaron y todo pensando que me estaba pasando algo.

– ¿Cuánto tiempo hace que la enfermedad empezó a cambiarte la vida? ¿En qué punto estás de la distrofia?

La Distrofia Muscular de Cinturas 1F-D2 (sí, el nombre tiene telita) me acompaña desde niño como bien cuenta ‘El torneo de su vida’. Actualmente tengo 36 años y hace una década que ya no puedo mantenerme en pie para nada, me muevo con una silla de ruedas eléctrica a todos lados y soy dependiente para casi todo. Más allá de la movilidad o ya la falta de fuerza en los brazos para abrir una botella de agua, por ejemplo, ya empieza a afectar a mis órganos internos y estoy pendiente de citación para empezar a usar ventilación. Es un poco lotería y lo he vivido de cerca y sigo viendo en otros. Puedo estar más o menos estable (dentro de que siempre empeora) durante varios años, como empeorar y fallecer bruscamente. 

– ¿Cómo recuerdas el principio de tu enfermedad? ¿Cuándo y cómo fueron los primeros síntomas?

Sin querer hacer spoiler del libro, porque precisamente una parte importante de él habla de cómo mi alter ego Felipe lo descubre, lo recuerdo confuso, errático. Ver que no puedes correr como los otros, que te tropiezas fácil, que vas a lanzar una pelota con la mano y a penas coge distancia, tener que impulsarte con la barandilla para subir escalones y muchas cosas más, sin saber por qué ni lo que te está pasando. Cuando los niños en los colegios me preguntan sobre ello, siempre les digo que saber que tienes una enfermedad rara y afrontarlo es difícil, pero el desconocimiento de lo que le está pasando a tu cuerpo aún más, y el conocer qué te pasa supone también un alivio.

– Me lo contaste cuando hicimos el reportaje en El Madrigal y recuerdo que me impactó saber que la distrofia es una enfermedad que padecéis sólo miembros de tu familia, ¿verdad? ¿Cuántos? ¿Dónde y cómo se originó?

La mayoría de los afectados somos miembros de un mismo árbol genealógico de hace al menos ocho generaciones. Éste se origina en el noroeste de Murcia, de donde era mi abuelo o donde nació mi padre antes de, con solo un año, emigrar a Betxí, un pueblo cercano a Vila-real. Somos unos cincuenta diagnosticados, que seguro que por desgracia aumentaría a muchos más si toda la gente que es portadora o aún no se le ha despertado fuera diagnosticada. Tengo tíos, primos, primos segundos, lejanos afectados. En Barcelona, Alicante, Valencia, Huelva, Murcia e incluso Italia, todos familia de mayor o menor proximidad. Desde el reportaje que me hiciste se ha descubierto gente que la tiene, al menos una mutación genética casi idéntica a la nuestra, que no es de nuestra familia. Pacientes puntuales de diferentes países alrededor del mundo. Al encontrarse nuestra mutación en el registro de enfermedades, hay veces que hacen pruebas a personas que no saben qué les pasa y resulta que tienen lo que nosotros. No llega a la veintena de casos pero nos han contactado afectados de Hungría, Dinamarca, EEUU o Iraq, entre otros países.

– Si hay algo llamativo es que la distrofia os convierte en inmunes al VIH y que, por extensión, la cura de vuestra enfermedad lo sería también del SIDA. ¿Cómo se explica que ante lo que sería tan gran avance no haya más investigación científica? Porque resulta sorprendente.

A ver, investigación científica hay. Y tenemos a los mejores del mundo en ello. Lo que no hay y resulta efectivamente sorprendente, es apoyo económico. Con el presupuesto de fabricar un pabellón deportivo para hacerse la foto de la inauguración y luego no usarlo pagamos varios años de la investigación. Con eso te lo digo todo. Y el dinero tenemos que estar buscándolo los afectados, maltrechos por la enfermedad y ahora además en medio de una pandemia en la que no se pueden hacer eventos, entre muchas otras cosas. Cuando se descubrió lo de nuestra mutación y la relación con el VIH fue una sensación entremezclada. Algún amigo me decía «con la gente poderosa pero peligrosa que hay en algunos países muy afectados por el SIDA a ver si os va a pasar algo». Yo fantaseaba más con que, aunque fuera por egoísmo de promocionar «la marca España» o cosas de esas, nos lloviera el dinero desde las administraciones. Ni una cosa por suerte ni la otra por desgracia. Yo sigo reinventándome sin parar, pero confío que todas las semillas que estamos plantando y el trabajo que realizamos sirvan para lograr más apoyos. Los afectados nos vamos apagando y las investigaciones son muy costosas. 

– ¿En qué punto de la investigación está vuestra enfermedad? ¿Cuánto dinero lleváis recaudado en Conquistando Escalones? ¿Quién lleva a cabo la investigación?

Para los pocos afectados que somos y todo lo que hacemos, el logro conseguido y el momento actual de la investigación es espectacular. Nos felicitan investigadores y asociaciones de todo el mundo. Aún así no es suficiente. Hemos recaudado y pagado 408.000€ en los seis años que acabamos de cumplir como asociación. Contando que para que todo fuera viento en popa y a toda vela, deberíamos pagar 200.000€ al año y sin ser yo matemático… En las próximas semanas y meses haremos pagos a investigadores y entraremos en números rojos. El final de 2021 e inicio de 2022 son una incógnita. Pero mi yo del presente no deja de trabajar y mi yo del futuro seguro que lo soluciona. Actualmente tenemos implicados y sufragados por nosotros a grupos de investigación de La Fe de Valencia, la Universitat de València, el Instituto Carlos III de Madrid, el IRCCS San Camilo de Venecia y la Universidad de Bolonia. Todos colaboran entre sí; ayudamos también en la coordinación y tenemos contacto directo y periódico con todos ellos. También colaboran en la investigación centros pioneros de Francia, Reino Unido, Dinamarca o Bélgica, entre otros. Mientras el resto trabaja en el funcionamiento de nuestra mutación y una cura definitiva, lo más prometedor de la actualidad, son el uso de fármacos, que han funcionado en modelos animales caracterizados con nuestra enfermedad, se van a testar en células nuestras y el siguiente paso ya sería el uso en pacientes.

– El Villarreal también ha colaborado con la causa a través de Endavant Solidaridad. ¿Cómo lo ha hecho? ¿Cómo fue el día en el que acudiste a la ciudad deportiva y se lo entregaste a los miembros de la plantilla?

El Villarreal fue uno de los motores principales en el arranque de nuestra lucha. A inicios de 2016 nos donaron la taquilla de un partido ante el Levante y eso, junto a un evento humorístico que organizamos nosotros ese mismo fin de semana, hizo posible empezar lo que ahora nos tiene cada vez más cerca de un tratamiento que al menos nos sirva de paliativo mientras llega la cura definitiva. Y después, a lo largo de los años, hemos seguido en contacto y han ido colaborando en otras cosas. Concretamente, el poder entregar mi libro a todos los jugadores, técnicos y directiva me ha hecho mucha ilusión. Es algo muy especial que gente que admiras y está en la élite pueda conocer tu historia, hacérsela llegar a los peques en casa, etc. Ya conocía a varios jugadores por otras acciones y Jaume Costa ha estado por mi canal de Twitch charlando en directo conmigo y además ha mostrado preocupación personal por mí, lo cual agradezco mucho. Pero todos los jugadores fueron y son muy cercanos. Evidentemente, el equipo de mi vida es el Villarreal CF pero me gustaría que llegara al resto de clubes de España (¡y ojalá del mundo!). Les hemos contactado y alguno como el FC Barcelona ha respondido positivamente y desde hace unos días ya tienen los libros en su poder. Y hoy mismo (por ayer, martes 11 de mayo) me acaba de llegar un e-mail del Real Betis anunciando que nos van a echar una mano en dar visibilidad al proyecto.

– Dices que el Villarreal es el club de tu vida. Tú que además eras comentarista en los partidos del Submarino en Ràdio Vila-real, ¿cómo les ves de cara a su finalísima europea?

Sí, fue una bonita época que me dejó muchos recuerdos y anécdotas, aprendí mucho de muchas cosas y fue una forma distinta de ver el fútbol, desde dentro. Yo al equipo lo veo muy bien y pese a algún momento más flojo como la falta de victorias durante ocho jornadas (si no recuerdo mal), compite muy bien en general y aún más en Europa en particular. Además de obviamente, el trabajo incansable de la familia Roig y resto de directivos, creo que para este momento en concreto es clave la llegada de alguien como Emery y todo lo que da a un club y un equipo. Más allá de supersticiones y «tener flor», alguien que tiene un currículum de su nivel y que ya ha ganado la competición, entiendo que da confianza a toda una plantilla, empezando desde el momento que coges el teléfono para intentar fichar a un jugador en junio y al otro lado te encuentras con su voz o el conocer que va a ser tu míster. Y acabando por todo lo demás a tantísimos niveles. Yo quiero ganar la final pero estoy tan feliz con haber llegado y haber dado este salto por fin, que tampoco me obsesiona. Y creo que los jugadores deben planteárselo un poco así. Hemos, como la Selección, pasado el maleficio de «nunca pasar de X ronda». Ahora que disfruten. Creo que tenemos más posibilidades de ganarla así, sin ir con presión de nada. 

– Seguro que lo vivirás y nos lo contarás a través de tu canal de Twitch. Véndete, cuéntanos dónde se te puede seguir, con qué temática, que además he visto algún vídeo tuyo y siempre haces gala de un gran sentido del humor, humor negro en muchos casos, sobre tu situación. ¿Es clave para seguir con ánimo en tu gran trabajo de recaudar fondos para la investigación?

«Hay cosas con las que no se puede hacer humor» dicen algunos. Si algún día se me lleva esta enfermedad antes de lograr una cura, yo espero despedirme riéndome de la muerte y viendo reír a las últimas personas que me vean con vida con la burrada que haya soltado en ese momento. No hablo del estereotipo de «chico en silla de ruedas que hace chistes de ir en silla de ruedas» ni las palmaditas de «ay qué bien lo llevas para estar como estás». Más de una vez me ha dicho alguien que debería dar lástima, buscar la lágrima, que es lo que «vende» y así recaudaríamos más. No puedo ser quien no soy y creo que llegar hasta aquí ha sido por usar el humor para todo. El otro día, en mi canal de Twitch (Turbolover1984) hablaba con Eva Hache sobre el tema y que le llamé la atención precisamente por ello. Al menos en mi caso sí me parece clave, aunque cada uno que tome el camino que considere, pero que sea él mismo. Perdón, lo del spam: en mi canal de Twitch estoy creando contenido que seguirá creciendo con el paso de los meses. Además de jugar a videojuegos, hacer tertulias futbolísticas o entrevistar a gente relevante, vamos a hacer eventos musicales y gastronómicos en directo y he creado una campaña cuyo objetivo es recaudar 20.000€ para investigación, y a cada paso logrado cumplo retos. Desde una cata de comidas extremas, cambio de look, escribir y hacer un monólogo públicamente o el combate de Wrestling en el que participaré cuando logremos la meta. 

– ¿Nos despedimos con uno de tus chistes o “chascarrillos” de humor negro? Sorpréndenos.

Mira Cristina, hasta aquí iba bien la entrevista. Pero los chistes no se fuerzan. Lo siento, me levanto y me voy. 

P.D. Mil gracias. A quien quiera conocernos más y ayudarnos, que entre en www.conquistandoescalones.org o nos siga en redes sociales (las tenemos todas). Desde hacerse socio, a un donativo puntual, comprar el libro o cualquier artículo en nuestra tienda online (¡tenemos cerveza artesana propia!). Todo ayuda. Ayúdanos a caminar, ayúdanos a vivir. Juntos podemos conseguirlo.

Imagen de cabecera: Abrahán Guirao (@turbolover1984)